दुर्लभ त्वचा रोग सबसे हल्का स्पर्श से ब्लिस्टर को बेबी का कारण बनता है

दुर्लभ त्वचा रोग सबसे हल्का स्पर्श से ब्लिस्टर को बेबी का कारण बनता है

Dorothy Atkins

Dorothy Atkins | मुख्य संपादक | E-mail

अपने शिशु बच्चे को छेड़छाड़ करना और झुकाव करना एक नए माता-पिता के जीवन में सबसे मज़बूत क्षणों में से एक है। अस्वीकार करने के लिए यह सरल खुशी माता-पिता के लिए कष्टप्रद है, खासकर अगर थोड़ी सी भी, सबसे प्यारा स्पर्श आपके बच्चे को तीव्र दर्द और अत्यधिक असुविधा का कारण बन सकता है। कैलिफ़ोर्निया जोड़े के लिए, यह परिदृश्य बिल्कुल ठीक है कि उनकी 2 महीने की बेटी क्या है का सामना कर रहा। कीइरा किंकल का जन्म अवशिष्ट डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा, या ईबी के साथ हुआ था। यह अनुवांशिक त्वचा विकार त्वचा को हल्के स्पर्श या घर्षण पर बेहद संवेदनशील, नाजुक और आसानी से ब्लिस्टर होने का कारण बनता है। मामूली कटौती और abrasions पुराने दर्दनाक घावों और फफोले बन जाते हैं जो कभी ठीक नहीं होते हैं और आसानी से संक्रमित हो सकते हैं। प्रति 1 मिलियन नवजात शिशुओं में से एक शिशु इस विकार के अवशिष्ट रूप से प्रभावित होता है, जिससे जागरूकता के स्तर कम होते हैं और अनुसंधान के लिए धन भी कम होता है। हाल ही में, ईबी ने मुख्यधारा के मीडिया में थोड़ी अधिक कवरेज देखी है- टुडे शो ने इस गर्मी में एक बच्चे की कहानी साझा की है, और पर्ल जैम की एडी वेडर ने हाल ही में एक नींव बनाई है- लेकिन बहुत कम मामलों को प्रसारित किया जाता है, कई लोगों को गंभीरता के बारे में अंधेरे में रखते हुए यह बीमारी। त्वचा से त्वचा संपर्क लगभग असंभव होने के कारण, कीरा के माता-पिता अपनी बेटी की बीमारी की स्थिति से तबाह हो जाते हैं। वर्तमान में कोई इलाज नहीं है इसलिए किइरा सामान्य जीवन की कार्रवाइयों के कारण दर्द और असुविधा से बचने के लिए अपने पूरे जीवन व्यतीत करेगी। उसे पूरी तरह से पूरी तरह से संरक्षित किया जाना चाहिए, प्रत्येक उंगली और पैर की अंगुली पूरी तरह से पूर्ण सुरक्षा के लिए कवर किया जाएगा। इस स्थिति को "सबसे बुरी बीमारी" के रूप में वर्णित करते हुए, "कीरा की मां प्रार्थनाओं और प्रेमपूर्ण सहायता प्रणाली के माध्यम से मजबूत रहती है। किइरा और उसकी हालत के बारे में और जानने के लिए, नीचे दिया गया वीडियो देखें और KiiraKinkle.com पर उसकी वेबसाइट पर जाएं । लड़ाई में शामिल होने के लिए, आप यहां ईबी शोध का दान कर सकते हैं।

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